Πάει πολύς καιρός από τότε που βρέθηκα σε έναν νέο κόσμο, σε μία νέα πραγματικότητα γεμάτη ευθύνες, ανασφάλειες, αγωνία για το αύριο... Πάνε σχεδόν 25 χρόνια, 22 από αυτά μεταμοσχευμένη πλέον. Η ξέγνοιαστη παιδική ηλικία σχεδόν ανύπαρκτη... Ακόμη και η ενήλικη ζωή μου δεν είναι πάντα ξέγνοιαστη. Πάντα θα τύχει κάποια επιπλοκή, κάποιο νέο θέμα υγείας που μπορεί να με ταλαιπωρεί για κάποιο χρονικό διάστημα. Βέβαια ο κάθε νεφροπαθής έχει τα δικά του προβλήματα και ανάλογα με αυτά ζει το δικό του Γολγοθά.
Απλώς, προσωπικά, επειδή όλη αυτή την ιδιαίτερη και με πολλές ευθύνες καθημερινότητα τη ζω εδώ και πολλά χρόνια, κάποια στιγμή αρχίζει να με κουράζει, η αυτοπεποίθηση πέφτει κατακόρυφα, νιώθω ότι είμαι βάρος στην οικογένειά μου και τους γύρω μου παρόλο την αγάπη που μου δείχνουν σε καθημερινή βάση. Αν και ορισμένες φορές αισθάνομαι ότι δε με κατανοούν όλοι και πάντα.
Τελικά μετά από χρόνια διαπιστώνω πόσο αληθές είναι αυτό που λένε πολλοί, ότι "αν δεν έχεις βιώσει το πρόβλημα, δεν μπορείς και να καταλάβεις και να βρεθείς στη θέση του άλλου". Από μικρή δεν μου άρεσε να μου δείχνουν οίκτο, δεν ήθελα να φαίνομαι διαφορετική από τους άλλους. Ήθελα να προχωρήσω στη ζωή με την αξία μου. Δε σταμάτησα, ούτε παραιτήθηκα από τίποτα. Τέλειωσα το σχολείο κανονικά, παρόλο το απαιτητικό πρόγραμμα θεραπείας και εξετάσεων που είχα. Αποφοίτησα επίσης από το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο και πλέον είμαι εκπαιδευτικός. Βέβαια μόχθησα πολύ για να φτάσω εδώ που είμαι, ιδιαίτερα στα φοιτητικά μου χρόνια μιας και δεν είχα την καλύτερη αντιμετώπιση από πλευράς Γραμματείας της σχολής μου, παρότι γνώριζαν την περίπτωσή μου, σε σημείο που σκέφτηκα να τα παρατήσω. Όμως δεν το έκανα χάρη στην ενθάρρυνση κάποιων ανθρώπων και καθηγητών.
Παρότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά στη ζωή μου, έμαθα ένα πράγμα...Να μην παραιτούμαι ποτέ και από κανέναν. Δεν υπάρχει τίποτε σε αυτόν το κόσμο που να είναι αδύνατον να φέρουμε εις πέρας. Όλα μπορούμε να τα πραγματοποιήσουμε. Όλα τα όνειρα και τις φιλοδοξίες μας. Απλώς που και που χρειαζόμαστε κάποιο ερέθισμα, ένα κίνητρο να μας σπρώχνει προς στην επίτευξη των στόχων μας. Και πάνω απ' όλα αγάπη και κατανόηση. Είτε από τα αγαπημένα μας πρόσωπα είτε από ειδικούς, ψυχολόγους, τους θεράποντες ιατρούς κτλ. 
Ίσως το έχουμε και περισσότερη ανάγκη από κάποιον που δεν βιώνει οποιοδήποτε σοβαρό πρόβλημα υγείας. Αν και από πλευράς επιστημονικής ψυχολογικής υποστήριξης δεν παρατηρώ να υπάρχει η ανάλογη μέριμνα από την μεριά του κράτους. Τουλάχιστον από προσωπικής άποψης δεν έχω ακούσει να υπάρχει κάποιο αντίστοιχο πρόγραμμα ειδικά για νεφροπαθείς. Διότι το σώμα μπορεί να γιατρευτεί σχετικά εύκολα. Η σωτηρία της ψυχής όμως είναι δύσκολη και συνάμα αναγκαία σε πολλές περιπτώσεις ασθενών. Δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να πληρώνουν ψυχολόγο για τη σωτηρία της ψυχής τους.
Μακάρι κάποια στιγμή να αλλάξει προς το καλύτερο το κράτος-πρόνοιας. Όταν νοσείς και τρέχεις στα νοσοκομεία από τα 6-7 σου χρόνια κι όχι από τα 50-60 πόσο πια υπομονή να έχεις με τη παρούσες συνθήκες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης; Θεωρώ πολύ σημαντική την παρουσία ψυχολόγου σε κάθε νοσοκομειακό ίδρυμα. Και για τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και για την οικογένειες αυτών.
Επίσης ελάχιστες βελτιώσεις έχουν γίνει και από πλευράς ασφαλιστικών ταμείων. Η ίδια ταλαιπωρία στις ουρές των γιατρών κτλ. Σε σημείο αγανάκτησης. Γιατί να μην υπάρχει ένας ελεγκτής γιατρός σε κάθε ταμείο χωρίς ραντεβού για τις επείγουσες περιπτώσεις όπως οι νεφροπαθείς, καρδιοπαθείς, καρκινοπαθείς κτλ; Δεν υπάρχει καν κατανόηση από μεγαλύτερους σε ηλικία ανθρώπους. Εδώ πιστεύουν κάποιοι πως οι νέοι δεν αρρωσταίνουν... Ναι, το άκουσα και αυτό!!! Αναρωτιέμαι, που ζούνε; Δεν ενημερώνονται καθόλου αυτοί οι άνθρωποι; Ή ενημερώνονται μόνο για ότι τους συμφέρει; Σκέφτομαι πολύ σοβαρά να στείλω μια επιστολή μέχρι και στο Υπουργείο Υγείας αλλά αμφιβάλλω αν θα ασχοληθούν καν με αυτήν την επιστολή. Το καλύτερο θα ήταν να κάνουμε κάτι όλοι μαζί οι συμπάσχοντες.

Τόσα χρόνια έχουν δει τόσα τα μάτια μου που ένα βιβλίο για να τα εξιστορήσω δε θα έφτανε... Με αυτή τη κατάθεση ψυχής ελπίζω μονάχα να ευαισθητοποιηθούν κάποιοι και να γίνει επιτέλους μια αρχή για καλύτερη ποιότητα ζωής, συνύπαρξης και επικοινωνίας με τους συνανθρώπους μας. Μια καλύτερη ενημέρωση για όλους μας, νεφροπαθείς και μη. Ξεκινώντας ευθύς εξαρχής από τους ίδιους μας τους εαυτούς....

Με εκτίμηση και αγάπη,

margaret
-Μαργαρίτα Ιωσηφίδου

Μου έστειλαν τα φιλαράκια μου να γράψω κάτι για την εφημεριδούλα τους  Scripta manent, σκέφτομαι να γράψω για την τρομοκρατία;  Μπάάά  θα μας κλείσουν μέσα , άσε είμαι πολύ γέρος για φυλακή, μετά σκέφτηκα να γράψω για την κρίση , αλλά ποια κρίση; Την οικονομική; Την κρίση της εφηβείας μου; Την νευρική κρίση τον 37 κοντά; Μπάααα , 1985-2010 , 25 χρόνια αχαλίνωτης εφηβείας, γιατί 25 και όχι 37 δεν ξέρω, βάλσαμο στην ψυχή πολλά πράγματα, μουσικές, ποιήματα, ζωές, τελικά όλα είναι δρόμος που έλεγα κάποτε,.

Στέρεψαν οι σκέψεις , δεν έχω δρόμο για να γράψω , απλά γράφουν, μιλάνε, και εγώ παρατηρώ. Καλό βράδυ...........

"Ανήκω σε μια ομάδα ανθρώπων που πάσχουν από ένα χρόνιο νόσημα. Είμαι νεφροπαθής και αναγκάζομαι να πραγματοποιώ τετράωρες συνεδρίες αιμοκάθαρσης τουλάχιστον τρεις φορές την εβδομάδα τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Μια διαδικασία επώδυνη και πολύ κουραστική - αναγκαία όμως για την διατήρησή μας στην ζωή.
Το ΙΚΑ και τα υπόλοιπα ασφαλιστικά ταμεία έχουν κάνει συμβάσεις με δημόσια νοσοκομεία και ιδιωτικές κλινικές που έχουν μονάδες αιμοκάθαρσης για την περίθαλψή μας. Φυσικά η παροχή αυτή πληρώνεται και στους επιχειρηματίες και στο κράτος με κάποιο τιμολόγιο που κόβει η κλινική που αναφέρονται τα ονόματα των ασφαλισμένων, το είδος της αιμοκάθαρσης, τα υλικά που χρησιμοποιήθηκαν, πόσες συνεδρίες πραγματοποιήθηκαν κλπ, πράγμα πολύ λογικό. Φυσικά μπορεί να αργούν να τους πληρώσουν. Το παράλογο όμως είναι ότι ταλαιπωρούν κι εμάς.
Το ΙΚΑ εγκρίνει για κάθε αιμοκαθερόμενο ένα ποσό για την μετακίνηση του προς και από την μονάδα αιμοκάθαρσης με ταξί . Για να εισπράξει το ποσό αυτό ο νεφροπαθής παίρνει μια βεβαίωση από την κλινική του με τις αιμοκαθάρσεις που έκανε όλο τον μήνα και μαζί με μια φωτοτυπία της έγκρισης από επιτροπή του ΙΚΑ που πέρασε όταν άρχισε αιμοκάθαρση στην συγκεκριμένη κλινική (το πρωτότυπο το δίνουμε στη κλινική) πηγαίνει στις παροχές του υποκαταστήματος του ΙΚΑ της περιοχής του και του εγκρίνουν αυτή τη δαπάνη. Μετά εισπράττει τα χρήματα από το ταμείο του ΙΚΑ. Η εύλογη ερώτησή μου είναι: Γιατί να ταλαιπωρούνται οι νεφροπαθείς, που στην συντριπτική τους πλειοψηφία είναι άτομα μεγάλης ηλικίας και με βαριά προβλήματα υγείας, με το να πηγαίνουν στο ΙΚΑ κάθε μήνα και να περιμένουν στις ουρές, ενώ θα μπορούσε πολύ απλά το ΙΚΑ να κάνει μια κατάθεση σε έναν λογαριασμό αφού όλα τα στοιχεία τα παίρνει από τις κλινικές με τιμολόγιο; Μήπως πιστεύουν ότι οι κλινικές δεν θα ζητήσουν τα λεφτά τους; Ή μήπως πιστεύουν πως η γιαγιούλα που κάθεται απέναντι μου στην κλινική με αναπνευστήρα, που μετ! ά την αιμοκάθαρση θα φύγει με καροτσάκι έχει ως χόμπι να πηγαίνει στο ΙΚΑ για να περνάει η ώρα της;
Κάτι ακόμα: Αν υποθέσουμε ότι περίπου 4.000 είναι οι ασφαλισμένοι νεφροπαθείς του ΙΚΑ και ότι κάθε μήνα απασχολούν τους υπάλληλους ΙΚΑ για ένα τεταρτάκι (μόνο για τις Παροχές και το Ταμείο) τότε έχουμε 1000 εργατοώρες χαμένες κάθε μήνα, δηλαδή 12.000 το χρόνο! Άρα τουλάχιστο 100.000,00 ευρώ το χρόνο!!! Τσάμπα λεφτά δεν είναι; "

Αλέξανδρος, ετών 28